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ACTIVIDADES PROYECTADAS AÑO 2005
Mes de Enero 2005
Día 13 de Enero de 2005: Asistencia de miembros de la Junta directiva en Badajoz reunión con Dr. Fuentes para tratar el tema de la Creación de una Asociación de Enfermedades Respiratorias Crónicas.
Desde Enero-Julio de 2005: Fisioterapeuta a Domicilio. Es un Servicio de Atención Domiciliaria a familias con hijos con Fibrosis Quistica para que aprendan correctamente las técnicas de Fisioterapia tanto padres como hijos con objeto de fomentar autonomía personal del afectado y la adherencia al tratamiento.
Mes de Febrero 2005 - Continua desde Febrero de 2005 el Servicio de Información y Asesoramiento llevado a cabo por la Trabajadora Social desde Septiembre de 2004 cuya misión fundamental es acoger a las familias recién diagnosticadas , detectar necesidades y procurarles solución, informar a afectados y familiares de los recursos existentes, cómo acceder a ellos , apoyo para la tramitación de solicitudes, certificados minusvalía.....
26 de febrero 2005 :Charla Sobre “Sexualidad”en afectados de Fibrosis Quistica. Impartida por la Doctora Dª Carmen López Sosa Médico y Sexóloga , profesora de la Facultad de Medicina de Salamanca . Temas a tratar: Los Problemas de Fertilidad en Fibrosis Quistica, Anticoncepción , Inseminación , diagnostico preimplantacional , y microinyección espermática .
Mes de Abril 2005 - 9 de Abril de 2005. Participación en la Asamblea Ordinaria que organiza la Federación Española Contra la Fibrosis Quistica , en Madrid 17 de Abril de 2005 : Convivencia Familiar con motivo de la Celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quistica en Malpartida de Cáceres: Fiesta Campera con barbacoa para Socios tanto numerarios como colaboradores.
Mes de Mayo 2005 - 27 de Mayo de 2005: Asistencia de un afectado adulto de Fibrosis Quistica y un representante de la Junta Directiva al Encuentro Fundación “ Sira Carrasco” que se celebró en Madrid en la Fundación Ciencias de la Salud. La Fundación "Sira Carrasco" para Ayuda a la Fibrosis Quística tiene como objetivo impulsar la investigación y la formación de todos los profesionales que trabajan en torno a esta enfermedad, colaborando así a conseguir la mejor calidad de vida posible para todos los pacientes.
Mes de Junio 2005: - 8 de Junio de 2005: Participación en el Día Nacional Del Donante de Órganos que se celebra normalmente el primer miércoles del mes de Junio .Se colocó una mesa informativa en el Paseo de Canovas de Cáceres Junto con nuestra asociación contamos con las siguientes Asociaciones que participaron en el mismo evento: ALCER (enfermedades Renales),AEMO( Médula Ósea), Asociación Cultural de Diabéticos y AFAL ( Leucemias, linfomas, mielomas, aplasias)
Mes de Octubre 2005: - Desde Octubre hasta Abril de 2006 contaremos con una Psicóloga para atender tanto a afectados como familiares de FQ bien en la sede o en el domicilio particular de cada familia.
Fin de Semana 14-16 de Octubre: Estancia de un Fin de Semana en el Balneario de Baños de Montemayor como lugar de descanso y beneficio para los afectados ( se realizarán terapias respiratorias y tratamientos termales )
22 de Octubre: Jornadas de Aerosolterapia y limpieza de aparatos (nebulizadores/inhaladores) impartida por la Casa Comercial ALERBIO en la Sede de la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quistica. Horario de 10-13,30.
22 de Octubre: Por la Tarde Celebración Asamblea anual de la Asociación para informar a todos los socios de las actividades realizadas, las no realizadas , control de cuentas ... y en Asamblea Extraordinaria : Elección de nueva Junta Directiva
Mes de Noviembre 2005 - Días 3, 4 y 5 Noviembre: Celebración VIII Congreso Nacional de Fibrosis Quistica en Zaragoza . Los Congresos se realizan cada dos años . A los Congresos normalmente asisten afectados adultos, familiares y profesionales que colaboran con la Asociación.
Temas a tratar Congreso año 2005:
- Conferencia y mesa redonda sobre Gastroenterología.
- Dietética práctica para fibrosis quística.
- Conferencias y mesa redonda sobre Neumología .
- Fisioterapia y cuidados de enfermería en el trasplante pulmonar.
- Catéteres de tratamientos intravenosos.
- Talleres de Fisioterapia y aerosolterapia.
- Conferencia Derechos y deberes, ventajas y desventajas de la minusvalía en el mercado laboral.
- Experiencia en primera persona de un afectado de FQ.
- Genética.
26 de Noviembre de 2005: Charla sobre Trasplante Pulmonar en afectados de FQ : Evaluación del trasplante , post trasplante dando una visión médico ,social y psicológica. Se pretende dar respuesta a las dudas que tengan tanto afectados y sus familiares. El momento del trasplante es uno de los momentos más importantes en la vida del afectados de Fibrosis Quística Impartida por el Doctor D. José Manuel Vaquero Barrios.- Neumólogo, colaborador de Unidad de Trasplante y encargado de la sección de FQ en adultos y niños en el Hospital reina Sofía de Córdoba.
Mes de Diciembre de 2005 - 17 de Diciembre de 2005: Celebración de la Tradicional Fiesta Navideña en la que al igual que todos los años tendremos la presencia de Papa Noel que trae muchos regalitos para los afectados menores y sus acompañantes.