DESAPARECEN LETRAS PARA CONCIENCIAR SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Fecha Publicacion: 
Jueves, 16 April, 2020 - 13:00

La Asociación de Párkinson Regional "Parkinson Extremadura" se une a la campaña Señales Invisibles, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con el objetivo de hacer visibles los síntomas más desconocidos de la enfermedad, poniendo el acento en uno concreto: la alteración de la escritura.

A causa de la irrupción del COVID-19, el equipo de APAEX, con el acuerdo de la Junta Directiva, trabaja intensivamente mediante reuniones virtuales para que, tanto los usuarios de rehabilitación como los del Centro Día, tengan la posibilidad de continuar sus terapias por medio de correo electrónico, WhatsApp , vídeos, así como realizar un seguimiento telefónico continuado. Esta medida se mantendrá en el tiempo hasta que se normalice todo.

Mientras, se van publicando en redes sociales aquellas medidas oficiales establecidas y editadas por la federación con el fin de mejorar su calidad de vida.

La Asociación de Párkinson de Extremadura, por tanto, ha adaptado sus formas de trabajo ante la nueva situación para ofrecer nuevas alternativas de rehabilitación desde el confinamiento, atendiendo en la actualidad a 65 usuarios.

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson APAEX se une a la Federación Española de Párkinson y al resto de sus asociaciones para poner en marcha la campaña eñales Invisibles, con el objetivo de dar visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad. El párkinson es una enfermedad eurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España, más de 7 millones de personas en todo el mundo y unas 3.000 personas en Extremadura. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

“Esta enfermedad se entromete en todos lo aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad así como lo corrobora Lorenzo Rodríguez Carretero presidente de APAEX hijo de afectado.

Algunos de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer visibles estos síntomas.

Declaraciones de la directora de la asociación APAEX sobre campaña signos invisibles, Inés Moreno mujer de afectado de Parkinson, destaca que “los signos invisibles son aún desconocidos pero muy duros para el afectado/a y su familias además de incomprendidos.”

La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de Fundación ONCE y las empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y Vasito de Leche Studio.

Además, la campaña también promueve un “acto de calle virtual” en el que animado a usuarios y familiares a colabora mediante una foto, esta acto se presentará en redes el 11 abril Día Mundial De Parkinson.

Las asociaciones ante el COVID19

Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19, también la Junta Directiva de la Asociación Regional Parkinson Extremadura destacan el esfuerzo del equipo y la adaptación a la nueva situación.

En este contexto, la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de neurología.

"Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas", Concluye Leopoldo Cabrera. Desde la Asociación de Párkinson Extremadura apostamos por estas iniciativas que será el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson contando con 180 socios y dando cobertura a Mérida y alrededores, Cáceres, zona de Montijo, Badajoz y un punto de información en Plasencia además de su futura expansión, teniendo siempre como objetivo la calidad de vida de sus afectados y familiares, ofreciendo una rehabilitación integral, formación al cuidador, sensibilizando a las sociedad y apostando por el voluntariado como un pilar necesario.

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.señalesinvisibles.com.

MÁS INFORMACIÓN Y ENTREVISTAS:



Presidente: Lorenzo Rodríguez Carretero. 616111430
Directora: Inés Moreno García. 628936236




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